Het was weer een prachtig feestje!

We hebben letterlijk en figuurlijk een lange en moeilijke weg afgelegd  maar met een fantastisch resultaat. Onze deelnemers hebben, met elkaar, de dag tot een groot succes gemaakt. Niets dan dank en complimenten. We hopen jullie allemaal volgend jaar weer te mogen ontvangen. 

Geniet nog lekker even na met de foto's, en een fragmentje uit samenvatting van Omroep Brabant. 

 

Lees meer Lees minder
Bekijk alle deelnemers

Schrijf je in en loop mee alleen of in duo!

Bekijk alle

Uitreiking Cheque aan Stg Ushersyndroom 2020

15-12-2020 | 17:13 Namens alle lopers, sponsoren en vrijwilligers hebben we een mooie cheque twv 12.250,- mogen overhandigen aan de beide goede doelen, en waar we dat normaal gesproken met een borrel en hapje doen hebben we de feestelijkheden dit keer via Teams ingericht. Beide doelen willen kort weergeven waar het geld aan wordt besteed. Stichting Ushersyndroom aan het woord:  ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”, het alomvattende doel van Stichting Ushersyndroom In Nederland wonen 800 tot 1000 mensen met het syndroom van Usher; wereldwijd zijn dat er 400 duizend. Mensen met deze erfelijke aandoening worden doof of slechthorend geboren en verliezen later ook hun zicht. We zijn er trots op dat we in een paar jaar tijd al zoveel bereikt hebben. Het syndroom van Usher is (nog) niet te genezen, maar hoop op verbetering is er wel. Dankzij campagnes, fondsenwerving en events zoals de 40vanBreda, hebben we al drie grote wetenschappelijke studies kunnen financieren. Het vinden van donateurs is bittere noodzaak; omdat Usher relatief zeldzaam is. Er komt van overheidswege nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek en behandeling. Wij zijn ontzettend blij dat jullie je dit jaar (weer) met zoveel passie hebben ingezet voor Driving Nurses en Stichting Ushersyndroom! Dankzij jullie is alles, ondanks de COVID-19 crisis, toch weer DOORGELOPEN! Dit jaar hebben we een nieuwe website en een Kennisportaal Ushersyndroom kunnen lanceren. Jarenlang waren er heel veel vragen over Usher, maar weinig -of moeilijk vindbare- antwoorden. Inmiddels is gelukkig veel informatie voorhanden en om deze overzichtelijk op één plek aan te bieden, realiseerde Stichting Ushersyndroom een Kennisportaal. Het Kennisportaal wordt nu, enkele maanden na de lancering, wereldwijd geraadpleegd. Er is geld beschikbaar gekomen voor het maken van de documentaire ‘Stilte in de Nacht’ waarin Joyce de Ruiter en Nikki de Punder (beiden leven met het Ushersyndroom) laten zien hoe zij hun leven leiden en welke dromen zij hebben voor de toekomst. We ontwikkelen momenteel een patiëntenfolder die mensen kan helpen als zij net geconfronteerd worden met de diagnose. We breiden langzaamaan ons netwerk uit buiten Nederland. De eerste samenwerkingsactiviteiten hebben plaatsgevonden met Italiaanse, Ierse en Engelse patiëntenorganisaties. Een toekomstige therapie kan alleen gegeven worden als patiënten in behandeling zijn bij een oog- en KNO-arts. Daarom is het belangrijk dat in elk land een arts nu start met het aanleggen van een database en dat patiënten weten welke type en mutatie zij hebben in het Usher-gen. We treffen voorbereidingen voor het organiseren van enkele webinars in het nieuwe jaar. Wij denken dat we met webinars meer mensen kunnen bereiken binnen onze doelgroep. We willen hiermee meer informatie bieden aan de hand van thema’s en mensen ook gelegenheid geven om vragen te kunnen stellen aan artsen en onderzoekers. De webinars moeten uiteraard toegankelijk zijn voor iedereen en daarom voorzien zijn van ondertiteling en gebarentolk en audioscriptie. De stichting heeft een aantal nieuwe onderzoeksprojecten die zij wil gaan stimuleren. Een daarvan is de trial met een dubbele AAV-vector. Deze wordt momenteel voorbereidt in Napels maar wij willen dat Nederlandse patiënten mee kunnen doen aan deze studie. Hierover zijn we in gesprek met artsen van het Oogziekenhuis in Rotterdam en de onderzoekers in Napels. We hopen daar begin 2021 meer over te kunnen vertellen. Het team van Stichting Ushersyndroom dankt alle lopers, sponsoren, organisatoren en de supporters voor de enorme enthousiaste inzet en betrokkenheid voor onze stichting en voor de mensen die leven met het Ushersyndroom. De 40vanBreda is elk jaar weer een happening waar wij naar uitkijken en ons stimuleert om ons werk met net zoveel passie als jullie te blijven voortzetten. Heel hartelijk dank! Team Stichting Ushersyndroom  
Lees meer
Bekijk alle
€ 10

Anoniem

09-10-2020 | 23:43 Aan: 'Als je weet waar je voor loopt, is pijn relatief'