Het was weer een prachtig feestje!

We hebben letterlijk en figuurlijk een lange en moeilijke weg afgelegd  maar met een fantastisch resultaat. Onze deelnemers hebben, met elkaar, de dag tot een groot succes gemaakt. Niets dan dank en complimenten. We hopen jullie allemaal volgend jaar weer te mogen ontvangen. 

Geniet nog lekker even na met de foto's, en een fragmentje uit samenvatting van Omroep Brabant. 

 

Lees meer Lees minder
Bekijk alle

Brief van stg Usher syndroom

14-09-2020 | 16:43 Beste lopers van de 40vanBreda, Wat zijn we ontzettend blij dat jullie dit jaar (weer) willen inzetten voor Driving Nurses en Stichting Ushersyndroom! Door de COVID-19 crisis is het wetenschappelijk onderzoek een tijd lang stil komen te liggen en ook de inkomsten van onze stichting zijn stilgevallen. Dankzij jullie gaat alles weer DOORLOPEN! Ushersyndroom is een zeldzame aandoening met een enorme grote impact. Niet alleen voor de patiënt zelf maar voor de hele sociale omgeving. De ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling gaan momenteel erg snel en dat geeft hoop. En hoop doet leven! Er is echter nog weinig geld beschikbaar voor een zeldzame aandoening als Ushersyndroom, daarom is jullie bijdrage zo ontzettend waardevol.   Wat hebben we in 2019 kunnen financieren? De 40 van Breda zet zich al enkele jaren in voor onze stichting en dat is fantastisch! Dankzij de gift van voorgaande jaren hebben we al een aantal onderzoeken kunnen financieren. In 2019 hebben we het ‘Minigenen USH 2C’ project kunnen financieren. In dit onderzoek wordt getracht om het enorme grote USH 2C-gen kleiner te maken zodat het wel in een bestaand AAV-vector past. Door gebruik te kunnen maken van een AAV-vector kan gentherapie toegepast worden. De verwachting is dat het USH 2C-eiwit dan wel wordt aangemaakt en daardoor de achteruitgang van het gehoor en zicht geremd, gestopt of misschien wel verbeterd kan worden.   Wat willen we dit jaar financieren? Voor dit jaar heeft de stichting een aantal nieuwe onderzoeksprojecten dat zij wil gaan stimuleren. Wij zouden het fantastisch vinden als we met behulp van de bijdrage van de 40vanBreda lopers en hun sponsoren, het onderzoeksproject voor USH 1B kunnen financieren. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een dubbele AAV-vector. Alle pre-klinische studies zijn erg veelbelovend en de onderzoekers in Italië zijn nu bezig met de aanvraag om de klinische trial te kunnen starten. Wij willen deelname aan deze klinische trial beschikbaar maken voor Nederlandse patiënten en daarvoor is is geld nodig.   Wil je meer lezen over de onderzoekprojecten die wij willen financieren? Kijk dan op de volgende pagina https://ushersyndroom.nl/projecten/   Het team van Stichting Ushersyndroom wenst alle lopers, sponsoren, organisatoren en de supporters heel veel succes met de trainingen en de voorbereiding van het unieke evenement 40 van Breda!   Team Stichting Ushersyndroom 
Lees meer
Bekijk alle
€ 10

Anoniem

09-10-2020 | 23:43 Aan: 'Als je weet waar je voor loopt, is pijn relatief'